Savez društava distrofičara Hrvatske

Obavijest

Dragi članovi!

 

Dobili smo obavijest iz Saveza društava distrofičara koju prenosimo u cijelosti:

 

” Poštovani,

 

Izuzetna vijest dolazi iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) koji je u utorak, 27. srpnja, na službenim stranicama objavio kako na Osnovnu listu lijekova, od 1. rujna 2021. godine, uvodi lijek onasemnogen abeparvovek, poznatiji pod nazivom Zolgensma, gensku terapiju za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) koji se primjenjuje jednokratno kod djece sa SMA u dobi do dvije godine života.

 

Lijek je 2019. godine odobren u SAD-u, a prošle godine Europska agencija za lijekove (EMA) je preporučila uvjetno odobrenje na području Europske Unije te HZZO navodi kako je stavljanjem lijeka na Listu osiguranim osobama omogućeno provođenje i dostupnost još kvalitetnije zdravstvene zaštite.

 

S obzirom da se Zolgensma opisuje kao “najskuplji lijek na svijetu”, s cijenom od preko dva milijuna dolara,  HZZO-u se posebno zahvaljujemo na ovoj odluci, a znajući dosadašnje rezultate koje primjena lijeka pokazuje ne sumnjamo kako će značajno doprinijeti kvaliteti života djece sa SMA, njihovih obitelji ali i šire društvene zajednice.

 

Više o lijeku možete pročitati na www.ema.europa.eu , a sažetak opisa svojstava lijeka dostupan je na poveznici:

 

https://www.ema.europa.eu/…/zolgensma-epar-product… “

Galerija fotografija

Na vrh stranice