Naša je Udruga član Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Prenosimo objavu SDDH s web stranice www.sddh.hr
SDDH se već 13. godinu za redom, tradicionalno na Dan bez automobila – 22. rujna, uključuje u obilježavanje Europskog tjedna mobilnosti (ETM) u okviru kojeg provodi Kampanju „Za pokret…“. Tema ovogodišnjeg ETM-a koji se provodi od 16. do 22. rujna je „Krećimo se održivo! Ostanimo zdravi!“.
Kod osoba s MD zbog napredovanja bolesti dolazi do progresivne slabosti mišića koji su neophodni za disanje. Slabost mišića za disanje dovodi do poremećaja funkcije disanja koja se u određenom vremenskom periodu pogoršava. Stoga je potrebno osobi pružiti adekvatnu podršku primjenom uređaja za neinvazivnu ventilaciju (NIV).
Cilj ovogodišnje Kampanje „Za pokret…“ je unaprijediti svijest javnosti i osoba s MD o ulozi i važnosti adekvatne i pravovremene primjene uređaja za NIV.
